LANDTAG NORDRHEIN-WESTFALEN 16. Wahlperiode Drucksache 16/11971 11.05.2016 Datum des Originals: 11.05.2016/Ausgegeben: 17.05.2016 Die Veröffentlichungen des Landtags Nordrhein-Westfalen sind einzeln gegen eine Schutzgebühr beim Archiv des Landtags Nordrhein-Westfalen, 40002 Düsseldorf, Postfach 10 11 43, Telefon (0211) 884 - 2439, zu beziehen. Der kostenfreie Abruf ist auch möglich über das Internet-Angebot des Landtags Nordrhein-Westfalen unter www.landtag.nrw.de Antwort der Landesregierung auf die Kleine Anfrage 4638 vom 5. April 2016 der Abgeordneten Ina Scharrenbach CDU Drucksache 16/11645 (Ambulante) Versorgung von beatmeten Menschen: Welche Meldepflichten gelten für Wohngemeinschaften? Vorbemerkung der Kleinen Anfrage Damit Menschen so lange wie möglich in einer häuslichen Umgebung bleiben können, hat sowohl der Bundes- als auch der Landesgesetzgeber die Möglichkeit für alternative Wohnformen in den einschlägigen Gesetzen verankert. Mit der Verabschiedung der Neufassung des Alten- und Pflegegesetzes Nordrhein-Westfalen (APG NRW) im Herbst 2014 erfolgte grundsätzlich eine Festlegung derart, dass der Ausgangspunkt für Planungen und die Gestaltung der Angebote die Bedarfe älterer Menschen, pflegebedürftiger Menschen und deren Angehöriger sind. Die Angebote sollen orts- beziehungsweise stadtteilbezogen vorgehalten und weiterentwickelt werden, um damit den älteren bzw. pflegebedürftigen Menschen weitestgehend zu ermöglichen, an dem Ort ihrer Wahl wohnen zu können. § 2 APG NRW sieht dabei vor, dass alle Wohn- und Pflegeangebote vorrangig einzubeziehen sind, die eine Alternative zu einer vollständigen stationären Versorgung darstellen . Über das neugefasste Wohn- und Teilhabegesetz Nordrhein-Westfalen wurde festgelegt, dass Angebote im Sinne des Gesetzes u.a. auch Wohngemeinschaften mit Betreuungsleistungen sind. Im Rahmen einer über das Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Alter und Pflege des Landes Nordrhein-Westfalen beauftragten Erhebung über die Anzahl der vorhandenen selbstorganisierten Wohngemeinschaften mit ambulanter pflegerischer Versorgung über den Zeitraum vom 5. Dezember 2013 bis zum 28. Februar 2014 veröffentlichte die Universität Witten /Herdecke, dass in Nordrhein-Westfalen 73 Wohngemeinschaften für technologieabhängige Menschen identifiziert werden konnten. LANDTAG NORDRHEIN-WESTFALEN - 16. Wahlperiode Drucksache 16/11971 2 Inzwischen dürften in Nordrhein-Westfalen hunderte solcher Wohngruppen existieren. Die Situation fasste der Vorsitzende der Arbeitsgemeinschaft der Berufsfeuerwehren Nordrhein- Westfalen (AGBF NRW), Branddirektor Ulrich Bogdahn, bereits in der Anhörung zum Gesetz zur Neuregelung des Brandschutzes, der Hilfeleistung und des Katastrophenschutzes (Öffentliche Anhörung zu GesEntw LRg Drs 16/8293, Ausschussprotokoll 16/956 vom 21. August 2015 65.IA/98.AKo S.1-3, 4-51, dort auf Seite 18) folgendermaßen zusammen: „Wir haben mittlerweile die Situation – ich bin Leiter der Feuerwehr in Essen –, dass wir gar nicht wissen, was wir an Kritischer Infrastruktur haben. Wenn wir nicht irgendwann dazu kommen, dass diejenigen, die Kritische Infrastruktur unterhalten, sich bei uns melden und uns sagen, wie wir helfen können, kommen wir nicht weiter. Ich will Ihnen ein praktisches Beispiel schildern – wir haben letztens in Essen darüber gesprochen –: Bedingt durch die Veränderungen im Gesundheitswesen haben wir immer mehr Beatmungsbetten. Ich weiß nicht, ob wir in unserer Stadt 10 oder 100 haben. Jedenfalls sind sie in der Regel akkugepuffert und gehen nach einer halben Stunde vom Netz. Wenn ich mit den Verantwortlichen spreche, sagen sie: Wenn der Strom länger ausfällt, rufen wir bei der Feuerwehr an, und dann kommt sie. – Glauben Sie wirklich, dass ich mir vorstellen kann, dass zehn Feuerwehrleute an Betten stehen, den Ambu-Beutel in der Hand haben und diese Leute beatmen ? Die werden sterben! Das ist die Situation. Daran müssen wir arbeiten. Die Betreiber Kritischer Infrastruktur müssen wir auffordern, ja zwingen – das können wir nur über Gesetze –, sich mit uns in Verbindung zu setzen. Dann können wir Lösungen schaffen.“ Der überwiegende Anteil der in den Wohngemeinschaften lebenden Menschen wird invasiv beamtet. Als Ursachen für eine technologieabhängige Überwachung wurden von Seiten der Universität neurodegenerative Erkrankungen, chronische Lungenerkrankungen und Menschen im Wachkoma benannt. Zunehmend wird von Feuerwehr und Rettungsdienst im Sinne des oben zitierten und angehörten Sachverständen, berichtet, dass sie zu Einsätzen gerufen werden, bei denen sie auf beatmungspflichtige Personen treffen. Eine örtliche Meldepflicht gegenüber Feuerwehr und Rettungsdienst für Wohngemeinschaften, in denen beatmungspflichtige Personen leben, besteht in Nordrhein-Westfalen nicht. Die Kräfte des Rettungsdienstes verfügen in der Regel nicht über die erforderlichen Kenntnisse für das jeweilige von dem Patienten verwendete Beatmungsgerät. Das Pflegepersonal selbst ist hingegen in die Bedienung der Heimbeatmungsgeräte eingewiesen. Jedoch zeigt sich, dass vielfach erforderliche Einsatzfahrten nicht vom Fach-Pflegepersonal begleitet werden können. Des Weiteren zeigt sich, dass nicht alle Krankentransportwagen über eine elektrische Absaugpumpe sowie eine Normschiene zur Befestigung eines Heimbeatmungsgerätes verfügen. Steht ein entsprechend ausgerüsteter Krankentransportwagen nicht zur Verfügung, ist ein Rettungswagen einzusetzen. Wenn der Rettungsdienst aber nicht über die erforderlichen Informationen verfügt, vergehen wertvolle Minuten zur (ggf.) Lebensrettung des Betroffenen. Das Bayerische Staatsministerium des Innern, für Bau und Verkehr hat auf die Thematik rettungsdienstlicher Transporte von heimbeatmeten Patienten bereits am 25. April 2014 schriftlich reagiert und sich bei den Sozialversicherungsträgern dafür eingesetzt, dass die Transporte im Hinblick auf eine flächendeckend gleich gute Versorgung durch ein bayernweit einheitliches Modell abgewickelt werden können. LANDTAG NORDRHEIN-WESTFALEN - 16. Wahlperiode Drucksache 16/11971 3 Abgesehen von der Gestaltung planbarer Einsätze stellt sich insbesondere die Frage, welche Verpflichtungen Wohngemeinschaften mit technologieabhängigen Menschen für den Fall haben , dass eine Störung der kritischen Infrastruktur (im Besonderen der Stromversorgung) einen Regelbetrieb der zum Überleben notwendigen Technologie verhindert. Die Ministerin für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter hat die Kleine Anfrage 4638 mit Schreiben vom 11. Mai 2016 namens der Landesregierung im Einvernehmen mit dem Minister für Inneres und Kommunales beantwortet. Vorbemerkungen der Landesregierung Dank des medizinischen Fortschritts können heute auch Menschen mit unheilbaren, früher in kurzer Frist zum Tode führenden Erkrankungen oft noch viele Jahre mit medikamentöser oder technischer Unterstützung selbstbestimmt ihr Leben fortsetzen. Verläuft die Erkrankung nicht progredient, muss mit ihr keine kürzere Lebenserwartung einhergehen. Gerade im Bereich der Technologieunterstützung wurden in den letzten Jahren zudem so große Fortschritte gemacht, dass selbst intensiven Behandlungsbedarfen nicht mehr nur in der hochtechnologisierten Umgebung einer Klinik entsprochen werden kann, sondern die Patientinnen und Patienten mit Unterstützung moderner Technik auch zuhause versorgt werden können. Hierdurch kann eine oft jahrelange Bindung an ein klinisches Lebensumfeld vermieden und den Betroffenen ein selbstständiges Leben in der häuslichen Umgebung ermöglicht werden. Auch bei Menschen mit schweren und schwersten Erkrankungen eröffnet der medizinisch-technische Fortschritt somit die Option zur erfolgreichen Umsetzung des Inklusionsgedankens. Ein medizinscher Bereich, in dem sich die Möglichkeiten einer inklusionsorientierten Versorgung in den letzten Jahren in besonderer Weise weiterentwickelt hat, ist die technikunterstützte Beatmung, die aufgrund einer zeitweiligen oder bleibenden Störungen von Nervensystem oder Atemmuskulatur erforderlich ist. Sog. Heimbeatmungsgeräte ermöglichen hier eine Beatmung auch im außerklinischen Umfeld und dabei vor allem auch in der eigenen Häuslichkeit . Auch wenn die Geräte zu sog. Heimbeatmung grundsätzlich einen Aufenthalt zuhause ermöglichen sollen, haben sich zwischen den Alternativen eines dauerhaften Klinikaufenthalts und dem unterstützten Leben zuhause auch verschiedene andere Wohn- und Betreuungsangebote etabliert, die von den betroffenen Menschen im Rahmen ihres Selbstbestimmungsrechtes ausgewählt werden. Zu diesen Angeboten zählen auch selbstverantwortete oder anbieterverantwortete Wohngemeinschaften. Für die Landesregierung stellen Wohngemeinschaften mit einem Pflege- und Betreuungsangebot einen wichtigen Baustein der gesundheitlichen bzw. pflegerischen Versorgungsstruktur der Zukunft dar. Schon in der Vergangenheit haben sich entsprechende Angebote gerade in der Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderung und für Menschen mit einer Demenz sehr bewährt. Durch die sehr unterschiedlichen Betreuungs- und Pflegebedürfnisse der Bewohnerinnen und Bewohner unterscheiden sich die Wohngemeinschaften dabei erheblich hinsichtlich der personellen, räumlichen und sonstigen Anforderungen. Auch das Versorgungsangebot der Heimbeatmung stellt dabei besondere Anforderungen und ist damit – solitär oder in Kombination mit anderen besonderen Versorgungsbedarfen (z. B. bei Wachkomapatientinnen und Wachkomapatienten) – eine von vielen speziellen Versorgungsformen, die in Wohngemeinschaften angeboten werden können. Diese Vielgestaltigkeit der Versorgungsangebote betrifft nicht nur Wohngemeinschaften, sondern in gleicher Weise auch „klassische“ stationäre Versorgungsformen ebenso wie die häusliche Betreuung. Um vor diesem Hintergrund einerseits eine qualitätsorientierte Versorgung zu LANDTAG NORDRHEIN-WESTFALEN - 16. Wahlperiode Drucksache 16/11971 4 sichern, anderseits aber die Flexibilität und Wahlmöglichkeiten sowie das Selbstbestimmungsrecht der betroffenen Menschen nicht unverhältnismäßig einzuschränken, hat sich der Landesgesetzgeber in der Vergangenheit bewusst entschieden, durch das Wohn- und Teilhabegesetz einen allgemeinen ordnungsrechtlichen Rahmen für Pflege- und Betreuungsangebote zu schaffen ohne dabei Detailregelungen für jede denkbare Versorgungsform bzw. -kombination festzulegen. Als zentraler Qualitätsstandard wurde dabei sowohl im Wohn- und Teilhabegesetz aus dem Jahr 2008 (WTG 2008) als auch in der Novellierung im Jahr 2014 (WTG 2014) festgelegt, dass sämtliche Angebote „dem jeweiligen Stand der fachlichen und wissenschaftlichen Erkenntnisse […] entsprechen“ müssen (§ 4 Abs. 1 Satz 1 WTG NRW). Auch Pflege- und Betreuungsangebote für Menschen mit einem dauerhaften technikunterstützten Beatmungsbedarf unterliegen daher ebenso wie andere intensivmedizinische oder auf schwerste Behinderungen ausgerichtete Angebote keinen speziellen ordnungsrechtlichen Anforderungen, sondern müssen jeweils orientiert am konkreten Versorgungssetting den allgemeinem Stand von Wissenschaft und Technik entsprechen. Da Wohngemeinschaften im Bereich der Pflege eine Versorgungsform mit zunehmender Relevanz sind, für die aber gegenüber klassischen Versorgungsangeboten noch deutlich weniger Erfahrungen hinsichtlich baulicher, personeller und finanzieller Rahmenbedingungen vorliegen , hat der Landesausschuss für Alter und Pflege bereits in einer seiner ersten Sitzungen eine Arbeitsgruppe zur Analyse dieser Rahmenbedingungen und möglicher weiterer Regelungsbedarfe eingerichtet. In dieser Arbeitsgruppe wirken Vertreterinnen und Vertreter sowohl der Angebotsträger, der Kostenträger wie auch Interessenvertretungen der Pflegebedürftigen und Menschen mit Behinderung mit. Expertinnen und Experten etwa aus dem Bereich des Bauministeriums oder des Rettungswesens wurden und werden themenbezogen hinzugezogen . Die Landesregierung unterstützt die Arbeit dieser Arbeitsgruppe u.a. durch die Beauftragung themenbezogener Studien. Besondere Versorgungsformen wie Wohngemeinschaften für Menschen im Wachkoma oder mit Beatmungsbedarf sind dabei ausdrücklich Gegenstand der Diskussion bzw. entsprechender Studien wie etwa die vom MGEPA beauftragte Studie der Universität Witten-Herdecke. Die Aussagen der Studie waren jedoch in vielen Bereichen nicht belastbar, was vor allem darauf zurückzuführen war, dass schon versorgungsformunabhängig bisher keine validen Daten zu Zahl, Organisationsform und Adressdaten von Wohngemeinschaften existierten. Auf dieses Defizit hat der Gesetzgeber auf Vorschlag der Landesregierung reagiert und im WTG 2014 eine Meldepflicht für alle von ambulanten Diensten betreuten selbstverantworteten und anbieterverantworteten Wohngemeinschaften aufgenommen. Das erste umfassende – und bußgeldbewehrte – Meldeverfahren wird derzeit nach Erstellung einer entsprechenden Datenbanklösung durchgeführt. Die hierdurch gewonnene Datenbasis wird Grundlage der weiteren Beratungen auch in der Arbeitsgruppe des Landesausschusses sein. Inwieweit aus dieser Arbeit Impulse für gesetzliche Veränderungen resultieren, muss den weiteren Beratungen vorbehalten bleiben. 1. Warum gibt es keine Meldepflichten für selbstverantwortete oder anbieterverantwortete Wohngemeinschaften für technologieabhängige Menschen gegenüber dem zuständigen Träger von Feuerwehr und Rettungsdienst in Bezug auf das Vorhandensein , Anzahl, Art und Umfang der Abhängigkeiten? Meldepflichten mit Angaben zum konkreten Gesundheitsstatus stellen grundsätzlich einen Eingriff in das Recht auf informationelle Selbstbestimmung der betroffenen Menschen dar. Sie bedürfen deshalb einer zwingenden fachlichen Begründung und darauf aufbauend einer aus- LANDTAG NORDRHEIN-WESTFALEN - 16. Wahlperiode Drucksache 16/11971 5 drücklichen gesetzlichen Regelung. Dies gilt sowohl für den Bereich der häuslichen Versorgung , in der viele Menschen mit Heimbeatmungsgeräten leben, als auch für den Bereich des gemeinsamen Wohnens. Eine gesetzliche Grundlage für eine Meldepflicht für technologieabhängige Menschen wurde – bezogen auf das Recht der Pflege- und Betreuungsangebote - weder im WTG 2008 festgelegt noch in dem umfassenden Gesetzgebungsverfahren, das zum WTG 2014 geführt hat, gefordert bzw. gesetzlich verankert. Auch in den anderen einschlägigen Rechtsvorschriften wie dem Ende 2015 vom Landtag verabschiedeten Gesetz über den Brandschutz, die Hilfeleistung und den Katastrophenschutz des Landes Nordrhein-Westfalen (BHGK) oder der Landesbauordnung (BauO NRW) ist eine solche Meldepflicht weder für Beatmungspatientinnen und Beatmungspatienten noch für die Vielzahl anderer gesundheitlich Eingeschränkter mit einer potentiellen Relevanz für die Fremdrettung (z.B. erhebliche Bewusstseinsstörungen, massives Übergewicht, körperliche Bewegungseinschränkungen , schwere Ausprägungen einer körperlichen und/oder geistigen Behinderung ) enthalten. Mit dem WTG 2014 wurde dagegen eine generelle Meldepflicht für alle anbieterverantworteten und selbstverantworteten Wohngemeinschaften neu eingeführt. Damit liegt in Zukunft zumindest eine vollständige Kenntnis über die Existenz dieser Angebote bei den zuständigen Behörden vor (s. Vorbemerkungen). 2. Ist die Landesregierung der Auffassung, dass weder die – jeweils örtlich zuständige – Feuerwehr noch der Rettungsdienst Kenntnis darüber zu haben braucht, wo in welcher Anzahl ambulant betreute technologieabhängige Personen dauerhaft leben? Die Landesregierung ist der Auffassung, dass sowohl der jeweilige Träger des Rettungsdienstes als auch die örtlich zuständigen Feuerwehren über alle erforderlichen Informationen verfügen müssen, die der Aufgabenerfüllung dienen sowie präventive, planerische Maßnahmen ermöglichen und unter Beachtung des Datenschutzes und der Verhältnismäßigkeit erhoben werden können. Dabei ist zu berücksichtigen, dass aufgrund des medizinischen Fortschritts die Anzahl von Personen, die mit erheblichen gesundheitlichen und rettungsrelevanten Einschränkungen zuhause oder in den verschiedenen Formen des gemeinschaftlichen Wohnens leben, in der Vergangenheit erheblich zugenommen hat. Auf diese gerade unter dem Gesichtspunkt der Inklusion sehr begrüßenswerte Entwicklung hat sich auch die Struktur der Notfallversorgung in den letzten Jahren bereits zunehmend eingestellt und wird sich weiterhin zukunftsorientiert entwickeln müssen. Dabei sind auch Unterstützungsleistungen, die ggf. durch die Sozialversicherung zu finanzieren sind, in die Überlegungen einzubeziehen (vgl. Frage 3). Mit Blick auf die Informationen über ambulant betreute technologieabhängige Personen bedarf es daher einer fortlaufend überprüften Abwägung, welche Daten in welchem Umfang bzw. in welcher Detailtiefe für die Aufgabenerfüllung durch ein entsprechend ausgestattetes Rettungswesen zweckmäßig und auch ausreichend sind. Inwieweit die von der Landesregierung bereits angestoßene Befassung mit besonderen Versorgungsangeboten im Bereich der Wohngemeinschaften (s. Vorbemerkung) dazu führen wird, dass die Abwägung künftig zugunsten detaillierter Meldepflichten ausfällt und welche Personen bzw. Erkrankungen davon ggf. umfasst sein müssten, kann derzeit noch nicht abgesehen werden. Dabei ist zu berücksichtigen, dass es neben selbstverantworteten und anbieterverantworteten Wohngemeinschaften, in denen technologieabhängige Menschen leben, auch die Möglichkeit der Betreuung im eigenen häus- LANDTAG NORDRHEIN-WESTFALEN - 16. Wahlperiode Drucksache 16/11971 6 lichen Umfeld gibt. Bei der Schaffung der erforderlichen rechtlichen Grundlagen in den jeweiligen Landesgesetzen durch den Landesgesetzgeber müssen zudem für alle Fälle der Grundsatz der Verhältnismäßigkeit als auch die Belange des Datenschutzes mit abgewogen werden. 3. Wie beabsichtigt die Landesregierung, die Beteiligung rettungsdienstlicher Transporte von beatmungspflichtigen Personen durch eine geeignete Begleitperson aus dem Pflegebereich sicherzustellen (Modell Bayern)? Das MGEPA prüft derzeit die rechtlichen Voraussetzungen und Möglichkeiten, eine geeignete Pflegebegleitung bei planbaren Krankentransporten von invasiv und nicht-invasiv beatmeten Patientinnen und Patienten sicherzustellen. Hierbei sind noch eine Reihe von Fragen zur Finanzierung und Organisation des begleiteten Krankentransportes zu klären. 4. Welche Verpflichtungen existieren für selbstverantwortete oder anbieterverantwortete Wohngemeinschaften für technologieabhängige Menschen in Bezug auf das Vorhalten einer Notstrom-Versorgung? Das Landesrecht sieht keine Verpflichtungen zur Vorhaltung einer Notstrom-Versorgung für selbstverantwortete oder anbieterverantwortete Wohngemeinschaften für technologieabhängige Menschen vor. Auch Bundesrecht, wie z.B. das Medizinprodukterecht, enthält für medizinische Beatmungsgeräte, deren Betrieb auf eine elektrische Energiequelle angewiesen ist („aktive Medizinprodukte“), keine speziellen Vorgaben. 5. In welcher Weise wird die Landesregierung, Konzepte, Beschreibungen und/oder Empfehlungen für die ambulante Versorgung heimbeatmeter Personen veröffentlichen , um den in der Vorbemerkung zu dieser Kleinen Anfrage aufgeführten Problemen zu begegnen? Die Landesregierung plant derzeit zu diesen Themen keine Veröffentlichungen. Auf die Ausführungen zur Arbeit der entsprechenden Arbeitsgruppe des Landesausschusses für Alter und Pflege (s. Vorbemerkung) wird verwiesen. Nordrhein-Westfalen Drucksache 16/11971